Accompagner les souffrances en fin de vie

La Plateforme bruxelloise de soins palliatifs (Brusano) organise dans les 5 bassins d’aide des groupes de travail destinés aux référent·es de la culture palliative en Maison de Repos et de Soins et Maison de Repos pour Personnes Âgées[1]. Ces espaces de réflexion autour de l’accompagnement des personnes en fin de vie résidant en institution visent à accompagner collectivement les personnes concerné·es dans la réalisation de leur mission. Ils sont également un lieu d’interconnaissance entre structures présentes sur un même territoire et permettant aux personnes référentes de partager leurs bonnes pratiques et d’enrichir leurs savoirs.

Les thématiques travaillées sont décidées par les participant·es à l’issue de chaque rencontre en vue de la suivante. Dans le Bassin Nord, le groupe a ainsi décidé d’échanger autour du thème de l’accompagnement des souffrances en fin de vie. Ce choix l’a conduit à analyser les pratiques d’évaluation de la douleur dans les institutions, les difficultés rencontrées et les bonnes pratiques identifiées.

Dans un premier temps, les participant·es ont partagé ce que le thème évoquait dans leurs pratiques personnelles, avant de revisiter le concept de « Total Pain » de Cicely Saunders, qui englobe les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle/existentielle de la souffrance en fin de vie. Il en ressort que les professionnel·les se concentrent principalement sur la douleur physique, tout en se sentant parfois démuni·es pour y répondre efficacement. À l’inverse, la dimension spirituelle est peu explorée, jugée plus difficile à aborder et relevant davantage de l’intimité des résident·es.

Le groupe s’arrêta sur les nombreux outils/échelles d’évaluation de la douleur utilisent dans leurs pratiques respectives : EVA (Échelle Visuelle Analogique), EVS (Échelle Verbale Simple), TILT (Type, Intensité, Localisation, Temps), PAINAD (Pain Assessment in Advanced Dementia), DN4 (Douleur Neuropathique en 4 questions), Doloplus mais aussi l’écoute active et l’observation renvoyée par la famille et le personnel.

Les principaux obstacles identifiés à une prise en charge optimale de la souffrance sont notamment les problèmes de communication (langue, transmission), le manque de temps et de personnel, le turn-over, l’accès limité à l’histoire de vie ainsi que les troubles cognitifs des résident·es. Les leviers d’amélioration évoqués incluent le renforcement de la communication, les réunions multidisciplinaires, la désignation d’une personne référente par résident·e ainsi que le développement de relations de confiance et de complémentarité entre équipes, familles et résident·es.

Au terme de ces échanges, les participant·es ont exprimé le souhait d’approfondir la question de la souffrance spirituelle lors d’un prochain groupe de travail.

Si vous vous reconnaissez dans cette fonction de référent·e de la culture palliative en MRS et MRPA et que vous souhaitez travailler avec d’autres professionnel·les sur les questions liées à la fin de vie, contactez pallia@brusano.brussels.

[1] La participation à un groupe de travail permet à une institution de remplir les conditions d’agrément auprès d’Iris Care conformément à l’Art. 223. (“L’établissement conclut une convention avec l’association en matière de soins palliatifs couvrant la zone géographique concernée. La convention prévoit au moins une réunion de concertation par an »)